Lista de Quehaceres Antes de Ir a Filadelfia

1- Reservar el hotel - listo
2- Recoger el auto - listo
3- Verificar que Valeria todavía entra en el car seat - listo
4- Ir por la suegra al aeropuerto La Guardia - No listo, pero casi.

Tenemos Cirugía en Mayo

El lobby del Hospital Shriners estaba tranquilo, sólo estábamos Natacha, Valeria y yo esperando nuestro turno en el mes frío de marzo. En la pared había una pintura larga de unos niños contentos con muletas y en sillas de ruedas avanzando hacia una meta. Los ayudaban unos señores con fez, los sombreros rojos de la masonería que parecen baldes de cabeza. Los sombreros pueden parecer graciosos pero la labor de los masones es extremadamente seria, es la de juntar dinero para el Hospital Shriners para Niños como este de Filadelfia que estábamos visitando por primera vez.

Part of the inspiring painting in the lobby of Shriners Hospital for Children in Philadelphia

Después de llenar formas, fuimos a la sala de espera de los doctores. Nos sentamos frente a una adolescente que tenía ambas piernas prostéticas. También le faltaba el antebrazo izquierdo y el brazo derecho estaba casi completo salvo que sólo tenía dos dedos en la mano. A pesar de todo, era súper veloz texteando; y cuando ella y su mamá se pararon para irse, se abrió la puerta del elevador; la niña corrió hacia él para aguantarlo y le gritaba a la mamá, “¡Dale mamá!” Me alegró mucho ver que era una típica adolescente hiperactiva.

Unos minutos más tarde nos llamaron a la oficina del doctor. Ahí había una cama para pacientes cubierta con papel que Valeria rompió lo más rápido posible. Boté los pedazos y volví a cubrir la cama con papel pero el huracán Valeria fue rápido en volver a hacer destrozos; fue entonces que entró el Dr. Alburger, el cirujano de pies. En sus 60s, con pelo gris y una voz amable, el Dr. Alburger ni se dio cuenta del desorden. “Ella esta fuerte, patea duro”, nos dijo cuando le examinó las piernas. “¿Tienen los rayos X?” preguntó. Le dimos el CD a su asistente quien se fue a bajar las imágenes, también le dimos las radiografías que tomamos en Cuba, a la antigua pero efectivas, él las agarró, las puso contra la caja de luz y nos dijo lo que pensaba hacer.

Nos dijo lo del pie en espejo, cómo iba a operar y en eso agregó, “voy a operar por la parte interna del pie derecho, cosa que la cicatriz no será visible.” Ese comentario me sorprendió porque yo estaba preocupado por que el pie funcione más que por su estética pero el Dr. Alburger fue más allá de eso y se preocupó de todos los ángulos lo cual nos dio una señal de que estábamos en buenas manos.

“Puedo operarla cuando en cualquier momento; hablen con mi asistente para coordinar una fecha”, nos dijo.

“Pero pensé que había que esperar hasta que tuviera el año”, le mencioné.

“Podemos hacerlo en cualquier momento”, respondió.

Cuando salió del cuarto, su asistente nos dijo que Mayo estaba disponible. También dijo, “la cirugía va a tomar de 3 a 4 horas. Se va a quedar una noche con uno de los papás y va a tener yeso por 3 o 4 semanas”.

Estábamos contentos después de conocer al Dr. Alburger y también sorprendidos de lo pronto de la cirugía. El Hospital Shriners había sido genial y todavía nos faltaba conocer al cirujano de manos.

Valeria desconoce el daño que les ha causado a las extraordinarias personas del Hospital Shriners para Niños

Valeria Destrozando el Hospital Shriners de Filadelfia

Natacha observa a Valeria romper todo el Hospital Shriners de Filadelfia; que no se entere el doctor.

Encontramos el Hospital Para Niños Perfecto

La primera vez que escuchamos el término “pie en espejo” vino del Dr. Miki del Miami Children Hospital (Hospital de Niños de Miami). Él también nos dijo que podía operar las manos de Valeria y crear los pulgares (lo cual nos alegró porque desconocíamos que se podía hacer) pero tenía que encontrar en Miami un cirujano especialista para los pies. Natacha y yo le explicamos que nos gustaría tener las cirugías de Valeria en esa ciudad; él comprendió eso pero nos comentó algo que cambió toda nuestra búsqueda, “si Valeria fuera mi hija, yo la llevaría a Shriners”.

El Shriners Hospital for Children (Hospital Shriners Para Niños) es uno de los mejores centros de salud del mundo, especializándose en ortopedia, cuidado de quemaduras, paladar y labio leporino y lesiones a la espina dorsal. Hay otro campo donde también sobresalen y ese es el trato excelente que le dan a uno. En su website lo mencionan y nosotros pudimos corroborarlo cuando los conocimos.

Pero antes de visitarlos y después de ver al Dr. Miki en Miami, nosotros nos enfocamos primero en averiguar lo más que podíamos sobre “pie en espejo” y Hospital Shriners.

Sobre el “pie en espejo”, descubrimos que es muy raro el caso (Dr. Miki también nos dijo eso) y generalmente está asociado con un síndrome; afortunadamente Valeria, a quién le han hecho muchísimos exámenes genealógicos detallados en el Hospital New York Presbyterian, no ha salido positivo en ninguno de ellos.

También encontramos varios reportes de casos tratados con éxito y uno de ellos nos llamó la atención, era un artículo sobre el doctor Hidehiko Kawabata, M.D. Vicepresidente de la Sociedad Japonesa para Cirugía de la Mano. Le mandamos un email larguísimo tratando de explicar lo más que podíamos nuestro caso. Él nos respondió con una línea corta y concisa, “Yo les recomiendo el Dr. Scott del Hospital Shiners en Filadelfia.”

Del email del Dr. Kawabata junto con la recomendación del Dr. Miki y con un poco de investigación de nuestra parte, nos dimos cuenta lo importante que era el Hospital Shriner. Ahora teníamos que contactarlos con la esperanza de que aceptaran nuestro caso.

Y lo hicieron.

Valeria y Natacha en el Shriners Hospital for Children en Filadelfia

Por fin salimos a disfrutar de Brooklyn

 

Valeria y Natacha disfrutando un día de primavera en Brooklyn, New York

Cuando la primavera dura todo el año

Si todos los días caminaba automáticamente al tren C de Brooklyn, hoy por fin aprecié el camino hasta la estación pues la primavera había llegado. Hoy no me tuve que vestir como astronauta para salir a la calle ni pensar qué hago matándome de frío cuando existe un lugar como Cuba con calor todo el año; y si cuando la visité hubo algo que me pareció raro, como la falta de privacidad, después de tanto frío a veces pienso que puedo vivir con eso.

Cuando fui a Bayamo por primera vez, fuimos al hospital Céspedes para que Natacha se haga unas pruebas ya que estábamos esperando a Valeria. Parados en el lobby, en la puerta de la oficina del doctor, noté que la caja de luz donde se ponen los rayos X estaba en una pared. De pronto vi que los doctores salían de sus oficinas con los pacientes a ver las placas con sus pacientes y discutir sobre ellas delante de todos los que pasaban. Era una caja de luz comunitaria.

“¿Quieres ver la sala de cuidados intensivos?” Me preguntó Loly, mi suegra.

“Sí,” le dije sorprendido de que podía visitar esa sala sin problemas.

Ninguna puerta ni ningún trabajador del hospital nos impidió que entráramos al cuarto rectangularmente largo de cuidados intensivos. Había como una docena de camas a ambos lados. Algunos pacientes estaban durmiendo y otros conversando con las visitas. Era un ambiente bastante movido para ser un lugar donde yo asumía tenía que primar la calma.

Luego de unos minutos, nos llamaron para entrar a ver el doctor, pero no solos, sino con una mujer en sus 30s acompañada de su mamá. Yo pensé que las mujeres iban a hacer una pregunta rápida al doctor e irse, pero más bien se sentaron junto a Natacha y a mi.

Sin tener la más mínima preocupación de que estábamos ahí, el doctor sacó los resultados de un examen y le dijo a la mujer, “las pruebas salieron bien, el dolor no es nada; usted está bien.” “Pero doctor, mi papá sufrió de dolor de espalda toda su vida, quizá yo sufra de lo mismo.” El doctor le aseguró que estaba bien y cuando la mujer por fin se convenció, ella sacó una bolsa con un sándwich y un jugo hechos en casa. “Aquí un detalle para usted doctor,” le dijo ella. “No, no se hubiese preocupado,” le dijo el doctor. El juego de ofrecimiento y rechazo fue de ida y vuelta por un instante; “Miren, si nadie lo quiere, yo me lo como”, pensé.

Pero el doctor por fin cedió al regalo, entonces la mujer se fue con su mama lo cual fue un alivio porque ya me preocupaba que nos hicieran las pruebas con dos desconocidas observando.

Pero hubieron experiencias también en Bayamo que me parecieron invalorables. En vez de mandar textos y descubrir lo que los conocidos están haciendo, la gente se conecta en persona. Las puertas de las casas están abiertas casi todo el tiempo, lo hacen también para que circule un poco de aire pero a la vez los vecinos pasaban si anunciarse, tomaban un cafecito y charlaban por un rato. Y cuando veíamos las novelas brasileras por las noches, venían siempre personas diferentes a acompañarnos lo cual hacía que siempre hubiera tópicos distintos para hablar.

Con la primavera por fin de vuelta en Nueva York, he vuelto a amar esta ciudad y estoy feliz con la privacidad de los hospitales de acá, pero extraño la conexión con personas frente a frente, claro que ahora con un mejor clima puedo empezar a ejercer eso.
 

Natacha y Loly en la prueba de ultrasonido en Bayamo, Cuba

Una Bebe Feliz

Valeria feliz con su leche

Consiguiendo un Doctor en Cuba

Hemos decidido dejar pasar la excelente oportunidad de ir con el Dr. Salles. Continuamos nuestra búsqueda y una opción aún mejor se ha presentado en Filadelfia. Sin embargo, aprendimos mucho consiguiendo un doctor en Cuba y si alguien me pregunta sobre qué recomendaría sobre este camino yo diría:

1- Prepárate para obedecer el sistema
En nuestro segundo día en La Habana, una enfermera nos toca a la puerta. “¿Están Natacha, Valeria y Gino Ginocchio aquí?” dijo ella con una voz muy autoritaria. Nos pidió los pasaportes y nos preguntó cuándo llegamos y cuándo nos pensábamos ir. Después de tomar notas nos dio dos pedazos de papel. “Mañana tienen que ir al policlínico a hacerse pruebas,” nos dijo. “¿Por qué?” le preguntamos. “Para asegurarnos que están bien de salud; la bebé no tiene que ir.” Esto nos preocupó pero teníamos que ir; sino lo hacíamos venían a buscarnos o no nos dejaban salir del país.

En la mañana siguiente estábamos en el policlínico, esperando en la cola del laboratorio con unas 20 personas de cuba. En la pared había un letrero promoviendo el comer saludablemente con imágenes de vegetales. De pronto una persona mayor de la cola comentó, “quieren que comamos esos vegetales ¿pero dónde los encontramos? no hay por ninguna parte”. Otra persona mayor respondió, “así es; lo único que yo veo en la calle son manís; todo el mundo está vendiendo manís. A mi vecina le ofrecieron trabajo en un hospital pero prefiere vender manís; hace más dinero con eso”.

Después de una hora, nos llamaron a un cuarto apretado; la asistente nos picó en el dedo con navajas nuevas y puso una gota de sangre en un vidrio pequeño. Yo le pregunté “¿Para qué es esta prueba?” “Para la malaria”, nos respondió, “tenemos reportes de que hay casos en Africa". Luego agregó, “si sale positivo, los vamos a buscar mañana, sino aquí termina”.

Nunca escuchamos más de ellos.

2- Toma el clima en serio
La Habana es extremadamente húmeda y no hay aire acondicionado en todos lados. Tener el yeso puesto en los 90 grados y con humedad puede ser muy sacrificante. Yo he estado 2 veces en La Habana; le primera vez fue en abril y tuve que dormir con un ventilador tirando aire toda la noche. La segunda vez fue en enero y el clima estaba agradable con una briza refrescante por la noche; no es lo mejor para acostarse en una silla de playa pero sí para acostarse en una cama de hospital.

3- Haz muchísima investigación
A nosotros nos recomendaron el Dr. Salles de muy buenas fuentes y a pesar de que Internet es limitado en Cuba, hay información que pude averiguar. El Dr. Salles tiene un estudio publicado sobre los beneficios de la energía piramidal; el estudio fue hecho con un grupo de 251 personas y fue bastante positivo. También tiene un estudio publicado de un paciente que sólo tenía un hueso en el antebrazo en vez de dos y el tratamiento favorable que siguió. Tengo que admitir que fue este último artículo el que tuvo más impacto en mi.

Espero que estos consejos ayuden a quien esté consiguiendo un doctor en Cuba. Nosotros hubiésemos podido tratar el pie en espejo de Valeria en el hospital Frank País de allá; era una oportunidad que valía oro. Pero buscando un doctor, tienes que buscar por diamantes y los diamantes nos están en la superficie, hay que cavar profundo para encontrarlos.

Natacha, Valeria y yo en el Hospital Frank País de La Habana, Cuba

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