El Doctor Perfecto Para Manos

La oficina del doctor era de forma rectangular y tenía tres paredes pintadas de amarillo tenue y una de un color fuerte vino tinto. A la izquierda de la puerta estaba una computadora puesta sobre un estante y su costado un mostrador con un caño pequeño. La cama para examinar estaba situada en la esquina opuesta a la puerta. Había sólo una pintura, una bastante colorida que tenía la dura misión de alegrar el espíritu de los visitantes, en este caso los visitantes éramos Natacha, Valeria y yo visitando el Hospital Shriners para Niños por primera vez en el frío mes de marzo. La pintura, que era abstracta y parecía un rompe cabezas con cada pieza de diferente color, se quedaba corta en su deber de animar el ambiente pero eso cambió menos mal cuando el Dr. Dan A. Zlotolow entró a la oficina.

El Dr. Zlotolow  un cirujano de manos de alrededor 50 años, con pelo rizado y bastantes canas, llegó con su buena y contagiosa vibra. Vino acompañado de su asistente, un tipo alto de alrededor 30 años.

El Dr. Zlotolow tenía muchas ganas de enseñarnos lo más que podía sobre el caso de Valeria;  por ejemplo, nos dijo que cuando un bebe nace sin pulgar o con mano en espejo, también tiene antebrazo en espejo. Eso quiere decir que en vez de tener un hueso radio y otro cúbito; tiene sólo uno de ellos pero duplicado. El codo no está diseñado para eso entonces tiene problemas para rotar. Volteamos a ver a Valeria que andaba lanzando piezas de Lego como una lanzadora de baseball profesional, osea los huesos de sus antebrazos estaban bien.

En eso el Dr. Alburger (el cirujano de los pies) entró a la sala; yo me sentí honrado de tener a dos eminentes doctores delante de mi y verlos hablar de logísticas como cuando podrían operar a Valeria. El Dr. Zlotolow dijo que podía operar cuando la bebé tenga un año y medio. Dr Alburger dijo que podía operar ya mismo.

“¿Estás diciendo que eres tan importante que prefieres operar sin mi?” le dijo el Dr. Zlotolow al Dr. Alburger quién pareció no apreciar la broma.

“Eso quiso decir, ¿no?” dijo el Dr. Zlotolow hablándome a mi.

“Sí, eso quiso decir”. Le respondí sonriendo.

El Dr. Alburger se fue de la oficina sin sonreír en lo más mínimo y yo sólo esperaba no haber ofendido al hombre que iba a tener los pies de mi preciada hija en carne viva en sus manos.

El Dr. Zlotolow nos explicó que era conveniente esperar para la cirugía porque los músculos de las manos de los bebes carecen de firmeza cuando tienen menos de 18 meses, sus músculos son como tela de arañas y por lo tanto no son lo suficientemente fuerte para que se agarren los puntos.

“Sean pacientes”, nos dijo el Dr. Zlotolow, “para operar sus manos, necesito que me den una mano”.

El juego de palabra nos hizo sonreír; el único que no sonrió fue el asistente del Dr. Zlotolow  supuse que debió haber escuchado ese chiste ya muchas veces.

El Dr. Alburger operó su parte en mayo con excelentes resultados en los pies de Valeria (el doctor hasta se mostró sonriente y nos apoyó bastante en las siguientes visitas). Sin embargo, las cuatro semanas después de la cirugía fueron muy duras. En enero le toca al Dr. Zlotolow hacer su parte; ya veo que la post cirugía va a ser igual de sacrificada; pero por lo menos con la experiencia anterior ya estamos preparados para lo que sea.

Valeria llevándola a Greta de paseo

El Progreso de Valeria

Si me hubiesen cortado parte de los huesos de mis pies, yo andaría llorándole a mi mamá que nunca volvería a caminar. Pero afortunadamente, Valeria, como la mayoría de los bebes, se está curando rápido y no tiene el más mínimo recuerdo de que estuvo en cirugía.

Su progreso está yendo más rápido de lo anticipado.

Desde que por accidente, ella se quitó los yesos sólo a la semana de la operación, ella está con todas las ganas de pararse. A mi, aquella vez, de lo más ingenuo, ni se me ocurrió preguntarle al doctor aquel viernes qué hacer si ella quería pararse; fue un error que me costó caro.

Para mi era claro, ella estaba en dolor; para ella era claro, ella por fin estaba sin yesos y sólo quería gatear, saltar y caminar. Traté de ubicar al doctor y preguntarle qué hacer pero era el fin de semana y no me respondió hasta el lunes.

Loly, mi suegra, Natacha y yo terminamos muertos tratando de distraer a Valeria para que evitara apoyar los pies. Escuchamos todo el tiempo la canción del Osito Gominola y de Mickey la de “Hot Dog”, la dejamos jugar con los celulares y controles remotos de la casa y la cargamos por el departamento que de por si es pequeño. Cuando por fin el Dr. Alburger nos respondió, nos dijo, “esta bien que se para, es buena señal.”

Desde entonces, el suelo es su reino.

Tres semanas después, regresamos al Hospital Shriners para Niños en Filadelfia para que le removieran las vendas y la dieran completamente de alta. El Dr. Alburger apareció en su oficina con su asistente y llevaba en la mano un paquete nuevo de tijeras y vendas. Luego se sentó delante de Valeria, quien empezó a llorar, y empezó a desenrollarle las vendas hasta que los pies aparecieron frente a nosotros.

Tenían la cantidad correcta de dedos y su forma era casi ideal. Estaban todavía hinchados y el mayor daño era de las vendas que le habían frotado tanto la carne que por poco estaba en carne viva. En realidad, en algunos lugares lo estaba como en la parte superior del pie. El Dr. Alburger usó las tijeras para remover los hilos de los extremos; el resto de los hilos estaba dentro de la piel, el cuerpo de Valeria los iba a absorber. Las formas de los pies estaban al 90% de los esperado; lo que sí estaban al 100% eran los rayos X.

Ver las radiografía del antes y después de la cirugía fue un alivio inmenso y me dio una paz tremenda. Le dije a Natacha, “después de esto, necesitamos unas buenas vacaciones.”

Ahora le veo los pies a Valeria y me sorprenden como lucen; lo cual es inesperadamente agradable después de haberme acostumbrado a cómo lucían antes con el pie en espejo.

Estaba satisfecho de que por fin actuamos; fuimos pacientes porque teníamos la ansiedad de hacer algo desde mucho tiempo atrás; desde aquel momento hace más de un año cuando le estaban haciendo el ultrasonido a la barriga de Natacha, ya que llevaba a Valeria en su vientre, y la asistente del ultrasonido estaba sonriente pero de pronto se puso seria, imprimió unas imágenes y dejó la habitación. Regresó con una doctora mayor que se sentó delante de nosotros y nos dijo, “su bebé tiene un dedo extra en el pie derecho.”

 

Los nuevos pies de Valeria funcionan perfectamente bien

Los Yesos se le Salieron a Valeria

“Gino, es urgente, Valeria se sacó un yeso”, me dijo Natacha, llamándome al trabajo a las 6 de la tarde. “Ya hablé al hospital y me van a retornar la llamada cuando localicen al doctor. Sólo prepárate para cualquier cosa”, agregó.

Yo estaba con temor de que eso pasara. Sólo 6 días antes, cuando le estaban dando de alta a Valeria del hospital, el Dr. Alburger, el cirujano de Valeria, nos había prevenido, “los yesos tienden a salirse, así que manténganle los pies arriba”.

El Dr. Alburger y Valeria el día siguiente de su cirugía

Otro doctor del hospital (El Hospital Shriners para Niños de Filadelfia) devolvió la llamada ya que el Dr. Alburger estaba en cirugía. Este otro doctor le indicó como poner una venda temporal.

Valeria no tenía dolor, por el contrario; sonreía con una cara de felicidad que no se le veía en días; era obvio que el yeso la tenía malhumorada.

Llegué a casa del trabajo alrededor de la medianoche; Loly y Natacha tenían a Valeria en cama tratando de distraerla y evitar que se moviera pero era imposible, Valeria quería que la cargaran. Yo noté que la parte de arriba del otro yeso que todavía tenía puesto estaba a la altura del tobillo; eso me pareció muy extraño pues originalmente la tenia apenas debajo de la rodilla. Loly optó por cargar a Valeria para calmarla pero ella seguía pateando con los pies. En eso escuché un gran golpe en el piso de madera. El otro yeso se había caído.

Cuando le vi el pie, no podía creer que lo que estaba pasando era real; yo sentí que era un espectador en una película. El corte de la cirugía era desde el tobillo hasta el pulgar y todavía estaba cerrándose; el pie estaba hinchado y morado. Era la extremidad que le habían operado de pie en espejo; era un pie que le habían cortado la otra mitad; la mitad reflejada.

Valeria no tenía dolor por este pie tampoco pero Natacha no podía dejar de llorar o verle el pie; yo sentía el aire muy pesado para respirar. Menos mal que Loly pudo calmarnos.

Luego de un rato, cuando por fin nos tranquilizamos (Natacha volvió a ser la mujer fuerte que es y veía la herida sin que le afectara) le pusimos una media al pie, la aseguramos con cinta adhesiva y decidimos irnos a Filadelfia ya mismo. Así que fui a alquilar el auto, regresé por ellas y partimos. Nuestra meta era quedarnos en un hotel cerca del hospital para estar ahí a las 7:30 am cuando llegara el personal.

Valeria durmió toda la ruta desde Brooklyn a Filadelfia; en el camino nadie dijo una palabra, nadie puso música; nadie pidió parar para ir al baño; nadie quería despertar a Valeria.

Alrededor de las 3:30 am llegamos a Filadelfia. Valeria siguió durmiendo en el hotel y por toda la noche, algo que no había hecho desde antes de la cirugía.

Sentimos un alivio increíble al llegar al hospital por la mañana y aún más cuando por fin teníamos al frente al Dr. Alburger. Él la examinó y dijo, “la herida está sanando bien; no hay señal de infección; la quiero ver en dos semanas para sacarle los puntos”. Ya no le puso más yesos, sólo le vendó los pies. Cuando llamó a hacer su reporte telefónico antes de salir de la oficina dijo, “Valeria Ginocchio, tuvo cirugía hace 7 días, se le cayeron los yesos, está sanando bien, la madre hizo un buen trabajo con el vendaje.”

Finalmente en el Hospital Shriners esperando a ver al Dr. Alburger

Salimos del hospital sintiéndonos muy aliviados después de una noche desquiciada. Nos fuimos a Geno’s para comer sus famosos Philly Cheese Steaks. Sentados al aire libre, Natacha, Loly y yo por fin pudimos sonreír con Valeria.

Los yesos de Valeria

Vino Ayuda de Cuba

A comienzos del 2012, llamé a la Sección de Intereses de Estados Unidos en La Habana (es el consulado de EEUU pero allá tiene otro nombre por el embargo) y pedí una cita para la visa de Loly, la mamá de Natacha que vive en Cuba. Me la dieron para noviembre del 2016.

Loly quería estar en Nueva York para el nacimiento de Valeria pero se lo tuvo que perder y quería ayudarnos durante la cirugía de Valeria, lo cual Natacha y yo necesitábamos pero era muy complicado operar a Valeria en Cuba.

Mientras tanto, seguíamos buscando el doctor perfecto en los Estados Unido y encontramos el Hospital Shriners Para Niños en Filadelfia; ellos fueron espectaculares y pusieron la fecha para la operación sin demora.

Le mencionamos a Loly que estábamos contentos con los cirujanos que habíamos encontrado y que íbamos a iniciar el proceso en una semanas osea para mayo del 2013. Ella mencionó que había escuchado que la Sección de Intereses estaba acelerando las citas para las visas; así que yo sin ninguna esperanza llamé.

Cuando los contacté me preguntaron por la información de Loly y en eso me dijeron, “tenemos una cita disponible para el 16 de abril del 2013”.

Yo pensaba, “¿El 2013? ¿Eso es en cuantos años? Espera, ¡Eso es en dos semanas!”

“¿La toma o no?” me dijo la operadora de la Sección de Intereses. Yo estaba todavía sorprendido así que me demoré en responder unos segundos pero le dije, “sí, la tomamos”.

En menos de 14 días, Natacha y yo teníamos que juntar los documentos para probar que podíamos invitarla financieramente y Loly juntar los documentos para probar que tenía lazos fuertes para regresar a Cuba. El lazo más fuerte era que ella es la única persona que se encarga de su mamá, Nancy, quien ya tiene 87 años.

El 16 de abril sólo 35 personas de 700 recibieron visas para los Estados Unidos; una de ellas fue Loly.

Ella no tenía teléfono pero un familiar de ella me mandó un email con el resultado después de la cita. Llamé a Natacha, quien estaba desesperada por la noticia, por el video chat. Cuando se lo dije empezó a saltar de alegría y de pronto me dijo que me tenía que cortar, “Se lo tengo que contar a la familia”, mencionó.

Después de recibir su visa, Loly regresó a Bayamo, empacó, dejó arreglado el cuidado de Nancy por los tres meses que iba a estar fuera y voló para Miami. Todo en tres días.

Se quedó unos días en Miami visitando unos familiares y finalmente llegó a Nueva York anoche. Valeria se resistió a que Loly la cargara al comienzo pero luego de unos trucos de abuela, Valeria cedió.

Natacha y yo finalmente vino la ayuda de Cuba que necesitábamos y justo a tiempo. Estamos listo para irnos manejando a Filadelfia para la cirugía del pie en espejo.

Tenemos Cirugía en Mayo

El lobby del Hospital Shriners estaba tranquilo, sólo estábamos Natacha, Valeria y yo esperando nuestro turno en el mes frío de marzo. En la pared había una pintura larga de unos niños contentos con muletas y en sillas de ruedas avanzando hacia una meta. Los ayudaban unos señores con fez, los sombreros rojos de la masonería que parecen baldes de cabeza. Los sombreros pueden parecer graciosos pero la labor de los masones es extremadamente seria, es la de juntar dinero para el Hospital Shriners para Niños como este de Filadelfia que estábamos visitando por primera vez.

Part of the inspiring painting in the lobby of Shriners Hospital for Children in Philadelphia

Después de llenar formas, fuimos a la sala de espera de los doctores. Nos sentamos frente a una adolescente que tenía ambas piernas prostéticas. También le faltaba el antebrazo izquierdo y el brazo derecho estaba casi completo salvo que sólo tenía dos dedos en la mano. A pesar de todo, era súper veloz texteando; y cuando ella y su mamá se pararon para irse, se abrió la puerta del elevador; la niña corrió hacia él para aguantarlo y le gritaba a la mamá, “¡Dale mamá!” Me alegró mucho ver que era una típica adolescente hiperactiva.

Unos minutos más tarde nos llamaron a la oficina del doctor. Ahí había una cama para pacientes cubierta con papel que Valeria rompió lo más rápido posible. Boté los pedazos y volví a cubrir la cama con papel pero el huracán Valeria fue rápido en volver a hacer destrozos; fue entonces que entró el Dr. Alburger, el cirujano de pies. En sus 60s, con pelo gris y una voz amable, el Dr. Alburger ni se dio cuenta del desorden. “Ella esta fuerte, patea duro”, nos dijo cuando le examinó las piernas. “¿Tienen los rayos X?” preguntó. Le dimos el CD a su asistente quien se fue a bajar las imágenes, también le dimos las radiografías que tomamos en Cuba, a la antigua pero efectivas, él las agarró, las puso contra la caja de luz y nos dijo lo que pensaba hacer.

Nos dijo lo del pie en espejo, cómo iba a operar y en eso agregó, “voy a operar por la parte interna del pie derecho, cosa que la cicatriz no será visible.” Ese comentario me sorprendió porque yo estaba preocupado por que el pie funcione más que por su estética pero el Dr. Alburger fue más allá de eso y se preocupó de todos los ángulos lo cual nos dio una señal de que estábamos en buenas manos.

“Puedo operarla cuando en cualquier momento; hablen con mi asistente para coordinar una fecha”, nos dijo.

“Pero pensé que había que esperar hasta que tuviera el año”, le mencioné.

“Podemos hacerlo en cualquier momento”, respondió.

Cuando salió del cuarto, su asistente nos dijo que Mayo estaba disponible. También dijo, “la cirugía va a tomar de 3 a 4 horas. Se va a quedar una noche con uno de los papás y va a tener yeso por 3 o 4 semanas”.

Estábamos contentos después de conocer al Dr. Alburger y también sorprendidos de lo pronto de la cirugía. El Hospital Shriners había sido genial y todavía nos faltaba conocer al cirujano de manos.

Valeria desconoce el daño que les ha causado a las extraordinarias personas del Hospital Shriners para Niños

Encontramos el Hospital Para Niños Perfecto

La primera vez que escuchamos el término “pie en espejo” vino del Dr. Miki del Miami Children Hospital (Hospital de Niños de Miami). Él también nos dijo que podía operar las manos de Valeria y crear los pulgares (lo cual nos alegró porque desconocíamos que se podía hacer) pero tenía que encontrar en Miami un cirujano especialista para los pies. Natacha y yo le explicamos que nos gustaría tener las cirugías de Valeria en esa ciudad; él comprendió eso pero nos comentó algo que cambió toda nuestra búsqueda, “si Valeria fuera mi hija, yo la llevaría a Shriners”.

El Shriners Hospital for Children (Hospital Shriners Para Niños) es uno de los mejores centros de salud del mundo, especializándose en ortopedia, cuidado de quemaduras, paladar y labio leporino y lesiones a la espina dorsal. Hay otro campo donde también sobresalen y ese es el trato excelente que le dan a uno. En su website lo mencionan y nosotros pudimos corroborarlo cuando los conocimos.

Pero antes de visitarlos y después de ver al Dr. Miki en Miami, nosotros nos enfocamos primero en averiguar lo más que podíamos sobre “pie en espejo” y Hospital Shriners.

Sobre el “pie en espejo”, descubrimos que es muy raro el caso (Dr. Miki también nos dijo eso) y generalmente está asociado con un síndrome; afortunadamente Valeria, a quién le han hecho muchísimos exámenes genealógicos detallados en el Hospital New York Presbyterian, no ha salido positivo en ninguno de ellos.

También encontramos varios reportes de casos tratados con éxito y uno de ellos nos llamó la atención, era un artículo sobre el doctor Hidehiko Kawabata, M.D. Vicepresidente de la Sociedad Japonesa para Cirugía de la Mano. Le mandamos un email larguísimo tratando de explicar lo más que podíamos nuestro caso. Él nos respondió con una línea corta y concisa, “Yo les recomiendo el Dr. Scott del Hospital Shiners en Filadelfia.”

Del email del Dr. Kawabata junto con la recomendación del Dr. Miki y con un poco de investigación de nuestra parte, nos dimos cuenta lo importante que era el Hospital Shriner. Ahora teníamos que contactarlos con la esperanza de que aceptaran nuestro caso.

Y lo hicieron.

Valeria y Natacha en el Shriners Hospital for Children en Filadelfia

Consiguiendo un Doctor en Cuba

Hemos decidido dejar pasar la excelente oportunidad de ir con el Dr. Salles. Continuamos nuestra búsqueda y una opción aún mejor se ha presentado en Filadelfia. Sin embargo, aprendimos mucho consiguiendo un doctor en Cuba y si alguien me pregunta sobre qué recomendaría sobre este camino yo diría:

1- Prepárate para obedecer el sistema
En nuestro segundo día en La Habana, una enfermera nos toca a la puerta. “¿Están Natacha, Valeria y Gino Ginocchio aquí?” dijo ella con una voz muy autoritaria. Nos pidió los pasaportes y nos preguntó cuándo llegamos y cuándo nos pensábamos ir. Después de tomar notas nos dio dos pedazos de papel. “Mañana tienen que ir al policlínico a hacerse pruebas,” nos dijo. “¿Por qué?” le preguntamos. “Para asegurarnos que están bien de salud; la bebé no tiene que ir.” Esto nos preocupó pero teníamos que ir; sino lo hacíamos venían a buscarnos o no nos dejaban salir del país.

En la mañana siguiente estábamos en el policlínico, esperando en la cola del laboratorio con unas 20 personas de cuba. En la pared había un letrero promoviendo el comer saludablemente con imágenes de vegetales. De pronto una persona mayor de la cola comentó, “quieren que comamos esos vegetales ¿pero dónde los encontramos? no hay por ninguna parte”. Otra persona mayor respondió, “así es; lo único que yo veo en la calle son manís; todo el mundo está vendiendo manís. A mi vecina le ofrecieron trabajo en un hospital pero prefiere vender manís; hace más dinero con eso”.

Después de una hora, nos llamaron a un cuarto apretado; la asistente nos picó en el dedo con navajas nuevas y puso una gota de sangre en un vidrio pequeño. Yo le pregunté “¿Para qué es esta prueba?” “Para la malaria”, nos respondió, “tenemos reportes de que hay casos en Africa". Luego agregó, “si sale positivo, los vamos a buscar mañana, sino aquí termina”.

Nunca escuchamos más de ellos.

2- Toma el clima en serio
La Habana es extremadamente húmeda y no hay aire acondicionado en todos lados. Tener el yeso puesto en los 90 grados y con humedad puede ser muy sacrificante. Yo he estado 2 veces en La Habana; le primera vez fue en abril y tuve que dormir con un ventilador tirando aire toda la noche. La segunda vez fue en enero y el clima estaba agradable con una briza refrescante por la noche; no es lo mejor para acostarse en una silla de playa pero sí para acostarse en una cama de hospital.

3- Haz muchísima investigación
A nosotros nos recomendaron el Dr. Salles de muy buenas fuentes y a pesar de que Internet es limitado en Cuba, hay información que pude averiguar. El Dr. Salles tiene un estudio publicado sobre los beneficios de la energía piramidal; el estudio fue hecho con un grupo de 251 personas y fue bastante positivo. También tiene un estudio publicado de un paciente que sólo tenía un hueso en el antebrazo en vez de dos y el tratamiento favorable que siguió. Tengo que admitir que fue este último artículo el que tuvo más impacto en mi.

Espero que estos consejos ayuden a quien esté consiguiendo un doctor en Cuba. Nosotros hubiésemos podido tratar el pie en espejo de Valeria en el hospital Frank País de allá; era una oportunidad que valía oro. Pero buscando un doctor, tienes que buscar por diamantes y los diamantes nos están en la superficie, hay que cavar profundo para encontrarlos.

Natacha, Valeria y yo en el Hospital Frank País de La Habana, Cuba

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Los Abuelos Viajan a Varadero

Mati había estado en cama enferma por dos meses debido a un dolor del nervio ciático; Yuclemen había tenido la flora intestinal arruinada por años lo que le causaba constante diarreas, así que fue pura coincidencia que las enfermedades de ellos, mis papás, justo se dieran un descanso cuando Valeria, Natacha y yo estábamos listos para ir a Cuba desde Nueva York. Mati y Yuclemen aprovecharon la oportunidad sin ninguna demora, hicieron reservas de último minuto y viajaron de Perú a Cuba a conocer a Valeria, su nieta.

Tuvieron muchas agallas para hacer este viaje; la salud se les podía quebrantar en cualquier momento; aún así lo hicieron y nos llevaron alegría y algo inesperado; esperanza para el tratamiento de Valeria.

Mis papás están en alrededor de los 70 años y ya habían sufrido una gran decepción queriendo viajar a conocer a Valeria cuando ella nació. Habían preparado el viaje a Nueva York por meses, pero cuando la fecha se acercó mi mamá cayó enferma. Tristemente, tuvieron que cancelar todo.

Los meses pasaron y no sabían cuando iban a conocer a su nieta; ella no iba a ir a Perú por el momento ya que sus cirugías eran prioridades; pero finalmente la suerte les sonrió y ellos decidieron arriesgarse y viajar.

Después de varias horas de vuelo, una parada en El Salvador, y una larga manejada de La Habana a Varadero, finalmente llegaron a conocer a Valeria. Mi mamá no la quería soltar a pesar de tener dolores musculares y mi papá, a quien yo siempre lo he visto duro y estricto, estaba que cargaba y besaba a Valeria. No se enfermaron para nada durante el viaje, por el contrario, se rejuvenecieron; de pronto se dedicaron a hacer actividades ellos solos, como irse en los tours que uno sube y baja del bus, pedirle a los bartenders de su hotel que les preparen bebidas exóticas e irse a ver el show del Tropicana días después en La Habana.

Hicieron lo que se tiene que hacer a la edad que la salud se vuelve impredecible. Disfrutaron el ahora; la oportunidad se les presentó y la aprovecharon al máximo. 

En nuestro último día juntos, nos salieron con una sorpresa, ellos sabían de que la operación del pie en espejo de Valeria salía más cara de lo que esperábamos, entonces nos dijeron que nos iban a ayudar. El que nos dijeran que podían cubrir parte de la primera cirugía nos llenó de alegría y esperanza. Abrieron la pequeña posibilidad de tener un gran cirujano en Cuba y de tener la ayuda de Loly, la otra abuela.

Los abuelos viajaron a Varadero tomando un riesgo para conocer a Valeria y para hacernos saber que estaban ahí para apoyarnos. Valeria tiene la suerte de tener unos abuelos fabulosos como yo me siento afortunado de tener unos padres fabulosos .

Mati, Yuclemen, Valeria y Natacha en Varadero

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Otro Hospital en Cuba

“¿Cómo se llama la niña?” preguntó el doctor.

 “Valeria Ginocchio,” dijo Natacha.

“Con ese apellido se van a dar cuenta que no es de acá; ¿cuál es tu apellido?

“Pérez,” respondió Natacha.

“Ok, Valeria Pérez entonces; ten a aquí la forma y ve a que le tomen las placas,” dijo el doctor que quería hacer pasar a Valeria como una paciente Cubana y atenderla gratis en el Hospital Carlos M. de Céspedes de Bayamo.

El Hospital Céspedes está en el lado este u oriente de la isla y puede tratar la mayoría de las enfermedades pero necesita asistencia con los casos complicados. Está ubicado en Bayamo, la ciudad natal de Natacha y Loly que es famosa por un evento histórico durante la lucha de independencia de los españoles. En 1869, los bayameses prefirieron quemar la ciudad antes que cayera en mano de los españoles.

Más de cien años después, Bayamo sobresale por su hospitalidad. Natacha y Valeria estaban por unos días visitando cuando la familia y vecinos les recomendaron que vayan al Hospital Céspedes; tenían contactos con los doctores así que podían hacer pasar a Valeria como cubana. Ir a este otro hospital en Cuba era conveniente porque Loly podía ayudar con el tratamiento pós operatorio.

Los doctores en el Hospital Céspedes aceptaron el caso pero tenían que asegurare que podían tratar el pie en espejo de Valeria y para eso necesitaban las placas.

Mientras tanto, Natacha se preparaba para regresar a los Estados Unidos así que con la ayuda de Loly organizó una fiesta de despedida con los niños del barrio.

Necesitaban un pastel pero estaba prohibida la venta de huevos ya que se habían detectado algunos casos de cólera en el otro lado de la isla. Fueron pocos casos que estaban controlados pero las autoridades siguieron haciendo lo más prudente: prohibir los huevos y todas las comidas preparadas con huevos.

De todas maneras Natacha fue donde la de los pasteles del barrio (que criaba sus propias gallinas y tenía huevos sanos) a ver si podía hacer un pastel. Ella se rehusó argumentando de que le podía ir mal si la policía lo averiguaba. Afortunadamente, una de las vecinas de Loly es la santera de la zona así que ella misma fue donde la de los pasteles a pedirle que preparara uno para la fiesta quien no tuvo otra opción más que aceptar.

“Si la policía te ve con el pastel, ni me menciones,” le advirtió la de los pasteles a Natacha cuando fue a recoger el pastel.

La fiesta fue un éxito con más de 15 niños comiendo el pastel sano y corriendo atrás de los globos que eran raros para ellos; como los globos son caros, rara vez los ponen en fiestas.

Al día siguiente, Natacha fue al Hospital Céspedes por los resultados de la junta que lamentablemente concluyó que le faltaba las capacidades necesarias para operar.

Los doctores del Hospital Céspedes de todas maneras ofrecieron remover el dedo pequeño extra que le cuelga a Valeria de la mano izquierda. Natacha hubiese aceptado pero ella y Valeria tenían que regresar a los Estados Unidos antes del tiempo necesario para remover los puntos. Valeria no pudo recibir tratamiento en este otro hospital en Cuba pero nosotros mantenemos el recuerdo de este lugar en nuestros corazones.

Fiesta de despedida de Valeria en Bayamo, Cuba

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Un Hospital con Pulso

El aire en la sala estaba denso. La reciente llamada con el Dr. Salles sobre el costo de la cirugía había hecho volar las ilusiones de operar a Valeria en Cuba. Natacha y yo hablamos si todavía tenía sentido aceptar la invitación del Dr. Salles para ir al hospital donde se iban a realizar las cirugías; y como ya estábamos en ese país, decidimos ir después de todo a conocer el Hospital Ortopédico Frank País.

El Frank País está en el lado oeste de La Habana y lo compone una serie de edificios de 3 pisos; fue fundado hace más de 40 años y mientras la mayoría de pacientes son cubanos, tiene una oficina dedicada a los extranjeros, Turismo Salud.

Como íbamos a la oficina de Turismo Salud, nos privamos de hacer la cola que hace la mayoría de Cubanos. Generalmente los enfermos, o sus parientes, van desde muy temprano por la madrugada al hospital a hacer la cola, reciben un ticket que les asegura atención ese día y esperan por horas hasta que el doctor los reciba.

Nosotros éramos afortunados de tener ya una cita para las 9 de la mañana con Dr. Salles quien estaba ocupado cuando llegamos así que esperamos afuera de su oficina. Parados ahí, pasó una empleada del hospital y se detuvo por varios minutos para decir los bonita que estaba Valeria. Luego de un instante se aparece una enfermera bastante mayor lentamente, no dijo ni una palabra, sólo se acercó a Valeria muy lentamente, la cargó y sonrió con los ojos cerrados; era la transformación de un rostro duro a un rostro dulce. Para entonces, yo estaba empezando a sentir algo desconocido, que a un hospital le puede importar la gente que atiende, era un sentimiento con el cual yo no estaba familiarizado. Este tipo de encuentros agradables continuaron durante el día. Cuando fuimos a la oficina de finanzas, la chica que trabaja ahí se levantó de su escritorio, cargó a Valeria y se puso a conversar con nosotros mientras jugaba con ella.

Cuando por fin entramos a la oficina del Dr. Salles, él fue frío y directo y yo agradezco muchísimo que él fuera así; lo único que yo espero de él es que sea el científico que sólo piensa en músculos, nervios y metatarsos; pero es reconfortante sentir que el resto del equipo del hospital da el apoyo humano; el Frank País nos había casi hecho olvidar porque estábamos ahí.

El afecto del hospital tomó más importancia que los enchufes de electricidad sin tapa que tenía o que los doctores no colgaban en las paredes los diplomas de sus escuelas de medicina. El Frank País era una opción excelente para operar a Valeria si tan sólo las circunstancias lo permitían.  Semanas después de visitarlo, todavía recuerdo las palabras escritas en mármol en el lobby, “Hacer caminar un niño inválido es la más noble obra humana que concebirse puede.”

El Dr. Salles en el hospital Frank País de La Habana

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Confiando en un doctor con shorts

Si hubiese una clase media en Cuba, viviría en El Vedado.

A diferencia de La Habana Vieja que se esta cayendo poco a poco, El Vedado está bien mantenido y es allá donde fuimos Natacha, Valeria y yo a conocer al Dr. Salles en su departamento.

La visita fue informal y a eso se debe que Dr. Salles nos recibió en shorts y sandalias. Él nos fue recomendado a nosotros por personas muy confiables, así que su sentido de moda era lo que menos nos importaba.

Dr. Salles, que esta en sus cuarentas, carece de pelo pero esta en bastante buena forma física, nos atendía sin compromiso. Sin embargo, yo ya estaba pendiente de la tradición cubana de llevarle un regalito al doctor, así que le compré una memoria flash de 16 GB. Sabía que como Internet es casi inexistente en la isla, la gran mayoría de la gente se pasa las películas, música y fotos con este aparato. A las personas que les regales memorias me los agradecieron muchísimo.

El Dr. Salles primero revisó sus manos y dijo, “Con sus dedos índices extras voy a crear los pulgares”. Para Natacha y yo eso era excelentes noticias; él estaba confirmando lo que nos había dicho el Dr. Miki en Miami unos días antes, aunque usando una técnica diferente. “Sólo para estar claros”, agregó, “no van a ser pulgares perfectos pero ella va a poder agarrar cosas. Yo esperaría hasta que ella tenga dos años para operarlos”.

Valeria estaba ajena a todos los posibles planes que estábamos haciendo para ella; ella se estaba divirtiendo jalándole los bellos de la pierna al Dr. Salles.

“Su piel derecho no va a ser complicado pero el pie en espejo va a necesitar más trabajo”, dijo. “Puedo operar los pies apenas cumpla el año”, agregó. “¿Por qué no la opera todo a la vez?” Natacha preguntó. “Porque quiero ver cómo las manos desarrollan, ahora es muy pronto para saber”, nos respondió. “Aún así, van a ver más de dos operaciones en total, quizás cuatro”.

Entonces sacó un iPhone y tomó fotos de los pies y manos de Valeria. Si pensaba que lo iba a sorprender con la memoria flash, pues él me sorprendió más a mi con el iPhone que yo pensaba era inexistente en Cuba. Cuando le di la memoria la tomó sin importancia.

Quedamos que lo llamábamos al día siguiente para que nos diera un estimado ahora que ya tenía una idea clara de lo que había que hacer. Nos fuimos confiados de que Dr. Salles podría hacer las operaciones pero ahora teníamos que pensar las logísticas ya que ir a Cuba veces seguidas en un periodo tan corto es dificultoso.

Valeria con su abuela Loly en La Habana

Pisando Seguro Ante un Pie en Espejo

La Habana, jueves 31 de enero del 2012

¿Cuáles son los riesgos de la cirugía? Le pregunté al Dr. Salles. “Podría encontrar algún problema con algún nervio o vaso”. Respondió él, despreocupado por la pregunta. “Pero habría sólo un chance de 2 o 3 por ciento de que ocurra eso”.

97%, es el porcentaje que me dio el Dr. Salles en Cuba para corregir los pies y manos de Valeria, mi hija de 6 meses de edad. Me voy de regreso a los EEUU satisfecho con esta opción aunque la búsqueda del doctor perfecto para Valeria debe continuar.

El Dr. Vitale, del New York Presbyterian Hospital fue el primer doctor que vimos cuando nació Valeria y fue bastante honesto. El Dr. Miki del Miami Children Hospital fue la segunda opción y nos complació bastante con su apoyo, su honestidad y la excelente alternativa que nos dio.

El caso de Valeria es extremadamente raro. Su pie izquierdo es un Pie en Espejo; es como si uno pegara la parte interna del pie al espejo y el reflejo también fuera parte del pie; para ella lo es. Por lo que hemos averiguado, sólo hay 28 casos registrados en el mundo y sólo 7 de ellos tratados.

Su pie derecho tiene un dedo gordo extra del cual sale otro dedo más pequeño; como una rama de un árbol con una ramita creciendo de ella. No tiene pulgares en las manos, en vez de eso tiene un dedo índice extra por mano.

Valeria y Natacha en Miami

A pesar de faltarle los pulgares, ella puede aguantar su botella desde los 5 meses, insiste en meterse mi teléfono a la boca y continua jalándole los pelos a la pobre Greta, nuestra perrita maltipoo, que sólo atina a llorar. Esto me convence de que Valeria va a poder hacer todo lo que ella se proponga en la vida.

Ella todavía está sin cabello así que Natacha y yo estamos cruzando los dedos; yo para que saque el mío y Natacha el de ella. Estoy contento con que hasta ahora se parece a mi. “Nunca había visto una bebe que se pareciera tanto al papá”, nos dijo una chica de inmigraciones cuando llegamos al aeropuerto de La Habana. “Debería llamarse ValeGina”, nos dijo una tía de Natacha ya que mi nombre es Gino. De la mamá sacó los penetrantes ojos negros, lo cual vale mucho porque los ojos son muy importantes para definir a una persona, y la naricita de botón.

Es increíble la felicidad que Valeria nos ha traído; ahora depende de nosotros de hacerla a ella lo más feliz posible. Por eso estamos en la tierra de Natacha, Cuba, famosa por su sistema de salubridad, conociendo doctores hasta determinar cuál es el doctor perfecto para Valeria.

Valeria y yo en el Hotel Nacional de La Habana, Cuba